A campanha solidária do “Desafio do balde de gelo”, que está mobilizando as redes em prol da doença rara conhecida como Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), chegou ao ministro da Saúde Arthur Chioro. Desafiado no início da semana, o ministro anunciou na quinta-feira (21) que vai liberar R$ 6 milhões para a causa. O recurso será destinado a pesquisas sobre a doenças neurodegenerativas, que incluem a ELA.
O ministro disse que não irá virar o balde de água fria na cabeça, como propõe a campanha, mas agradeceu a oportunidade e ressaltou a importância da campanha para dar visibilidade a causa. O edital com a liberação da verba será lançado nos próximos dias pelo Ministério da Saúde.
“É importante ressaltar para a população que a política do Ministério da Saúde voltada aos pacientes com doenças raras contempla a esclerose lateral amiotrófica”, disse o ministro por meio de nota.
O governo federal oferece no Sistema Único de Saúde (SUS) 44 procedimentos para a doença, entre exames para o diagnóstico, tratamentos e acompanhamento, inclusive em casa.
Para Chioro, a campanha que está mobilizando milhares de pessoas no Brasil e no exterior tem papel fundamental para divulgar e esclarecer sobre a doença e prestar solidariedade aos pacientes e suas famílias. “A melhor forma de contribuir para essa corrente do bem, como ministro da Saúde, é reafirmar o compromisso do governo federal na condução das políticas que permitem melhorar a qualidade de vida das pessoas portadoras de ELA”, afirmou.
As responsáveis por envolver o ministro na campanha, por meio de um “desafio” lançado na internet, foram as presidentes da Associação Pró-Cura da ELA, Sandra Mota, e a presidente da Associação Maria Vitoria Raro é Ser Igual (Amavi), Lauda Santos. Nesta terça-feira (19), elas realizaram uma ação coletiva pela campanha em frente à Torre de TV de Brasília.
O Brasil tem hoje mais de 15 milhões de portadores da esclerose lateral amiotrófica (ELA). A doença causa degeneração progressiva das células do sistema nervoso central responsáveis pelos movimentos voluntários dos músculos. Ainda não existe cura para a doença.
Arrecadação – A campanha “Desafio do balde de gelo” ganhou visibilidade nos Estados Unidos no mês passado, com um vídeo gravado pelo co-fundador do facebook Mark Zuckerberg, onde aderia a causa. Ele desafiou o empresário Bill Gates e mais duas pessoas a fazerem o mesmo, ou doarem US$ 100 para a Associação Americana de ELA (ALSA).
O desafio viralizou entre as celebridades americanas e brasileiras. Aqui a Associação Pró-Cura da ELA, responsável pela campanha no Brasil, contabiliza que foram doados cerca de R$ 130 mil reais, até esta sexta-feira.
Para ajudar, não é obrigatório virar um balde de gelo na cabeça. Basta fazer sua doação, de qualquer valor, via depósito bancário, para a Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica.
Dados: Banco Bradesco (237), AG: 2962-9, CC: 2988-2 / Razão Social: Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica / CNPJ: 18.989.225/0001-88.
Causa social e política – Políticos também estão entre as personalidades que aderiam a mobilização. A lista vai desde do ex-presidente dos EUA George W. Bush, do governador do Amazonas, José Melo, até o ex-prefeito de São Paulo, Paulo Maluf. Até a presidenta Dilma Rousseff foi desafiada.
Nesta quinta-feira (21), o senador Eduardo Suplicy lançou na rede um vídeo em que tomava um “banho” com um balde cheio de gelo. Suplicy aproveitou o vídeo para lembrar dos três projetos que apresentou no Senado, para a criação de uma política nacional em prol das doenças raras. Candidato à reeleição, ele desafiou seus principais concorrentes: o ex-governador José Serra (PSDB), o ex-prefeito Gilberto Kassab (PSD) e a candidata Ana Luíza (PSTU).
Por Flávia Umpierre, da Agência PT de Notícias